La lucha contra la discriminación del estado

Spread the love

Ser mamá o papá TEA no es algo para lo que estemos preparados, pero acá estoy dando lucha sin descanso para hacer valer los derechos de mi hijo con TEA.
Con la ignorancia de no saber de qué se trataba ese diagnóstico y de no saber qué hacer para que él esté mejor, un mes antes de que mi hijo cumpla 3 años comenzó con las terapias.
Poder llegar a las terapias lleva sus trámites, la prepaga con un certificado de discapacidad, debe cumplir con los requerimientos del médico neurólogo, pero igual siempre te falta algo para poder cumplimentar el papelerío, todas terminamos siendo “Solita” Silveyra en “La clínica del Dr. Cureta”. Ya en preescolar (obviamente comuniqué la condición luego de que fuera aceptado), promediando el año, el grupo de orientación del jardín al que concurría mi hijo me dicen que iba a necesitar un “acompañante externo” (profesional que acompaña a los niños con condición dentro del aula), que cuanto antes mejor, así comenzaba con la adaptación, pero que para primer grado lo iba a necesitar SI o SI. Con este pedido me pongo en contacto con la prepaga, entre idas y vueltas, tuve que interponer un recurso de amparo de salud para que respondan una prestación que está contemplada dentro de la ley de discapacidad… Y no solamente se lidia con la prepaga, tenés que escuchar que te digan “che, el pibe tiene algo…”, “a ese nene algo le pasa…”, o el famoso “qué caprichoso…” Y cuando le pedís a alguien si pueden cuidarlos un par de horas, te dicen: “Con ella no hay problema, pero él…”
A uno se le mezcla todo, muchas veces no sabe para qué lado agarrar, las crisis no tienen una razón de ser, ni horarios, ni tiempo de duración… Mi hijo, gracias a su hermana, nunca se desconectó completamente pero costó mucho lograr el vínculo, la lucha es minuto a minuto, y quienes tienen que darnos las herramientas para poder hacer que tenga una vida lo más autosuficiente posible, no están, si hablo de los Estados, y digo Estados en plural porque ninguno se hace cargo, ni el municipal, ni el provincial, ni el nacional… Y todo esto empeoró, como en el mundo, con la pandemia. La escolaridad fue compleja, después de los primeros 15 días de clase se decreta la cuarentena, justo cuando se autorizó el ingreso de la acompañante para mi hijo, obviamente durante 2020 fui maestra, acompañante y terapeuta de todas las terapias que tiene mi hijo, además de llevar adelante una casa y trabajar en relación de dependencia, separada y con poca colaboración parte del padre… En 2021, hubo periodos de presencialidad a los cuales, dada mi potestad y no estando mis hijos vacunados, y todo lo que mencioné antes, me encargue de que mis hijos estén escolarizados de manera virtual, nuevamente comprometida con la escuela y la educación de mis hijos, fui “maestra”, aunque prácticamente en las últimas semanas de clases se me obligó a que lleve a mi hijo a la escuela, no lo hice, me enfrente con las autoridades, y me amenazaron con hacer repetir de grado a mi hijo, y hasta quisieron obligarme a que lo lleve a “recuperatorio”, siendo que se había cumplido con el “programa de inclusión” supervisado el grupo de orientación. Yo pregunto: ¿Por qué no se capacita en las escuelas públicas a docentes y directivos en lo que respecta a la ley de discapacidad? Ellos están obligados a tomar niños con condición, para eso tienen, y el Estado les paga, a los profesionales que forman parte del “grupo de orientación” o “gabinete psicopedagógico”.
Hoy, en este 2022, espero que las cosas sean mejor para las personas con TEA, sabemos que hay cada vez más casos diagnosticados, esperemos que los “Estados” se hagan cargo realmente y tomen cartas en el asunto, quienes peleamos para darles una vida mejor a nuestros hijos, no queremos que los usen más para la foto de campaña… Queremos darles calidad de vida, y la burocracia e hipocresía del Estado no nos dejan.